LEA

Les progrès réguliers dans le traitement du cancer ont considérablement amélioré le pronostic des enfants et des adolescents atteints de leucémie aiguë (LA), soulevant avec une grande acuité le problème des effets secondaires physiques tardifs, de l'intégration sociale, de la qualité de vie des patients et de leur famille, ainsi que de l'identification des déterminants de ces résultats. Les grandes cohortes nationales et internationales développées en population générale (I4C, EPIC ELF...) se limitent à l'étude de la survenue des cancers de l'enfant. Par ailleurs, les registres nationaux (français, européens) des cancers de l'enfant sont conçus pour évaluer l'incidence et la mortalité, mais pas pour produire des données individuelles détaillées sur le suivi et le devenir de ces enfants. Répondre à ces questions suppose une approche multidisciplinaire globale reposant sur des cohortes prospectives de survivants du cancer, explorant spécifiquement le devenir de ces enfants. Ces cohortes permettent d'identifier des facteurs pronostiques de l'état de santé et de l'intégration sociale, et de proposer des stratégies de suivi adaptées. La Childhood Cancer Survivor Study (CCSS), qui reste l'étude la plus importante, ne concerne que les populations nord-américaines et repose sur une évaluation auto-rapportée du suivi. En France, l'étude LEA, initiée en 2004 pourrait répondre à certaines de ces questions, mais la représentativité et la taille de la population (étude initialement limitée à deux régions PACA-Corse et Lorraine) restent insuffisantes pour étudier des événements peu fréquents. Des approches similaires sont menées en Europe au travers du large réseau collaboratif Pancare, auquel le programme LEA est associé.